Comunicazioni SO.FRA.PA

Carissimi SO.FRA.PA.,
Vi informiamo che il Gruppo riprende regolarmente la sua attività Associativa dopo un anno, il 2011, ricco di incontri, di dibattiti, di attività e di iniziative alle quali avete risposto e collaborato numerosissimi con grande responsabilità ed entusiasmo.
Oggi, vi chiediamo un ulteriore e rinnovato impegno per programmare e realizzare tutti assieme le attività promozionali e ricreative per tutto il 2012 che, come ben sapete, è l'anno del cinquantenario della nascita dei Centri Anffas di Cagliari.
Vi invitiamo pertanto vivamente a partecipare all' incontro che si terrà' MARTEDI 31 GENNAIO ALLE ORE 17,00 PRESSO I LOCALI ANFFAS DI VIALE COLOMBO A CAGLIARI per discute i seguenti argomenti :

Nell'attesa di ritrovarci numerosi Martedi 31 gennaio prossimo, vi inviamo i più sinceri saluti
Il Referente del Gruppo - Carlo Sessego

Il Gruppo SO.FRA.PA. Anffas Cagliari organizza per MARTEDI 20 DICEMBRE 2011 una Grande Serata di Natale presso la Pizzeria " Scacco Matto " (circolo bocciofilo) in Via Darwin n° 1 a Cagliari.
L'invito è rivolto a tutti i ragazzi/e, genitori, sorelle, fratelli, parenti e amici Anffas. La festa offrirà l'occasione per scambiarsi gli auguri di Natale e per passare tutti assieme una piacevole e divertente serata durante la quale vi sarà anche l'animazione con Karaoke. L'appuntamento in Pizzeria è fissato alle ore 19,00 in quanto, in attesa delle pizze, è possibile vedere le foto delle gite e il filmato della Festa al Lido del Carabiniere. Verranno inoltre consegnati i CD (foto e filmato) alle persone che ne avranno fatto preventiva richiesta ed il cui costo sarà di pochi euro per le spese.
La quota di partecipazione a persona è di € 15,00 e comprende : PIZZA, PATATINE, BEVANDA, DOLCE + ANIMAZIONE CON KARAOKE.
Ricordiamo che la partecipazione del disabile senza accompagnatore sarà accolta solo dopo l'autorizzazione del Gruppo promotore.
Vi preghiamo quindi di far pervenire le vostre adesioni con le relative quote e la eventuale prenotazione del o dei CD con foto e filmato, presso la Segreteria in Viale Colombo entro e non oltre Mercoledi 7 Dicembre prossimo.
Il Referente del Gruppo - Carlo Sessego
Per informazioni chiamare al 393.45.39.902, oppure inviare un messaggio mail carlosessego(chiocciola)libero.it -Facebook: SO.FRA.PA. Anffas Cagliari
Scarica il modulo di adesione !

4 Ottobre 2011
Apre l'incontro la Presidente, Nipote di Antonio, Maria Elisabetta Nannini la quale sottolinea che il 2012 sarà il cinquantenario della nascita del primo Centro Anffas di Cagliari. Grazie al coraggio della Prof.ssa Bruna Pecorini, di Assuntina Meloni e di qualche genitore, nacque nel gennaio del 1962 un Centro di assistenza e recupero per 10 ragazze in Via Is Maglias a Cagliari.
L'Associazione ha deciso di promuovere una serie di iniziative per ricordare questo mezzo secolo di attività trascorse nei Centri Anffas di Cagliari (Via Cagna, Viale Colombo, Via Sabotino, Via Loru) di Quartucciu, di Iglesias e di Settimo S. Pietro. Avevamo pensato di sottoporre alla vostra attenzione alcune proposte senza, ovviamente, trascurare qualsiasi altro vostro suggerimento : Mostre, Fiera Natale, Manifestazioni Sociali e Sportive (Festa della Primavera, Giornata sportiva al Campo Rossi in collaborazione con la L'Università di Cagliari-Facoltà di Scienze motorie), Giornata teatrale con i Gruppi La Pola e Olata, Giornata di attività integrata tra scolaresche e nostri ragazzi presso la Pinacoteca di Cagliari ed, infine, un Convegno sull'Abilitazione-riabilitazione, sul lavoro, sul Dopo di Noi.
La nipote di Nuccia, Susanna Pisu, propone di organizzare, durante le mostre dei lavori dei vari Centri, anche momenti di festa e di cultura. Suggerisce, pertanto, di inserire durante l'esposizione dei manufatti, attrezzi e strumenti di lavoro, foto, filmati (vecchi e recenti) etc., anche momenti per l'esibizione di un gruppo teatrale o musicale al fine di integrare e allietare piacevolmente le manifestazioni. Inoltre, suggerisce che questo tipo di messaggio associativo si potrebbe realizzare anche nei Centri di Settimo S.Pietro, Iglesias e Cagliari, ognuno, ovviamente, con le proprie peculiarità legate non solo alle attività riabilitative ma anche agli aspetti sociali e culturali di quel paese o città. Offre, infine, la sua piena disponibilità per la programmazione e la realizzazione di una giornata promozionale e di festeggiamenti presso la struttura Casa Angioni a Quartucciu.
Il Gruppo ha accolto molto favorevolmente anche la proposta di Laura Talluto, sorella di Roberto, per un coinvolgimento diretto dei Gruppi Scout durante le manifestazioni. Sottolinea che l'Associazione Scout, di cui ne fa parte, è composta da ragazzi e adulti altamente preparati e qualificati che hanno sempre offerto un eccellente e serio impegno quando coinvolti in iniziative di carattere sociale, ivi compresa l'attività di animazione per disabili. Tiene a precisare che però la loro partecipazione è limitata alle Domeniche e ai giorni festivi in quanto l'Associazione è composta da persone che, durante la settimana, studiano oppure lavorano.
Prende la parola il fratello di Nuccia, Carlo Sessego, il quale sottolinea l'importanza e la necessità di un concreto impegno di tutti e, pertanto, invita i presenti a dare non solo la propria disponibilità ma anche a far leva sui propri familiari, parenti e amici perché offrano una collaborazione diretta per la realizzazione di questi singolari e irripetibili festeggiamenti. Puntualizza che, a breve, tutti riceveranno, o potranno leggere su Facebook e via mail, una circolare nella quale verrà chiesto di andare a "rovistare" tra le vecchie e nuove cose di casa vostra" per ritrovare oggetti, attrezzi, manufatti (tappeti, telai, ceramiche, dipinti,…), originali o copie di foto, di giornali, filmati e tutto ciò che ricordi i trascorsi delle attività nei Centri.
Tutto il materiale verrà raccolto e utilizzato per il montaggio di un album fotografico ed audiovisivo e per l'allestimento di mostre che testimonino efficacemente il Passato ed il Presente e proiettino il Futuro dei Centri Anffas. Per il momento, vi preghiamo di iniziare ad effettuare queste semplici ricerche e, successivamente, vi comunicheremo dove e a chi consegnare il materiale da voi trovato. E' opportuno precisare che quanto consegnerete sarà puntualmente restituito!!
Il fratello di Nuccia specifica che il Gruppo SO.FRA.PA. continuerà ad impegnarsi , come in precedenza, per organizzare gite giornaliere, brevi soggiorni e per continuare a promuovere quel graduale processo di distacco del disabile dai genitori che è stato, fin dal primo incontro, uno dei prioritari obiettivi del Gruppo. Pur sapendo che il cammino è lungo e pieno di difficoltà, non ci siamo mai spaventati o tirati indietro ma, anzi, possiamo senz'altro dire che i primi passi sono stati fatti: una gita giornaliera a Dolianova, un'altra con il Trenino verde a Sardara, un breve soggiorno a Seulo. Ricordiamo anche il Campeggio alle Dune di Costa Rei organizzato dal Centro di Quartucciu e promosso e realizzato dall'Educatrice Pisu e dalla Terapista Tronci che, grazie all'utilizzo di una parte degli introiti derivanti dalla vendita delle ceramiche prodotte dai ragazzi e da un piccolo contributo dei Genitori, hanno concretizzato questa vacanza. La nuova esperienza ha dato la possibilità ad alcuni dei nostri ragazzi/e, a familiari e parenti di affrontare, per qualcuno la prima volta, l'emozione e la paura per il distacco di una settimana dal proprio ambiente familiare e di constatare, poi, non solo l'infondatezza degli iniziali timori ma anche la reale consapevolezza di ripetere questa straordinaria "vacanza". Infine, è importante ricordare che l'impegno per il Dopo di Noi non è e non sarà mai dimenticato!!.
Prima di andare in vacanza, la Dott.ssa Lallai, dopo un attento sondaggio, aveva constatato tra molti di noi l' interesse di portare avanti il problema e l'urgenza nel prendere delle iniziative atte a concretizzare le proposte. Si era rimasti d'accordo per incontrarsi a piccoli gruppi e, successivamente, per contattare un esperto capace di chiarirci ogni eventuale dubbio sulla creazione di una Fondazione locale Anffas, gestita da soli familiari. Questo sarà un impegno a cui sicuramente l'Associazione non si sottrarrà ma, anzi, si adopererà perché lo si possa affrontare quanto prima! Prende la parola la madre di Andrea, la consigliera Trabacca, che sul Dopo di Noi afferma di condividere l'esempio di Bologna in quanto potrebbe rappresentare un modello da seguire anche a Cagliari. Durante una visita in quelle abitazioni residenziali, ha potuto constatarne la loro validità non solo dal punto di vista strutturale ma anche perchè prevedono una graduale preparazione al distacco del disabile dai familiari. Perfettamente in linea con quanto hanno affermato anche altri genitori, ribadisce che un figlio o parente "normale" non debba necessariamente occuparsi direttamente del fratello, sorella o parente disabile in quanto riconosce, anche sulla base della sua esperienza di madre, che l'accoglimento di un disabile, soprattutto se grave, presso una qualsiasi famiglia, comporterebbe un costante impegno ed indiscutibili rinunce. I nostri figli o parenti potrebbero tranquillamente interessarsene, sia "indirettamente" attraverso l'inserimento del familiare disabile in una struttura residenziale Anffas di tipo casa famiglia , sia "direttamente" mediante un'assidua partecipazione alle iniziative della struttura ed anche tramite un'accoglienza periodica nella propria famiglia durante il fine settimana, le principali feste o i periodi di vacanza. In tal modo, assumerebbero quel ruolo di "osservatori e controllori" privilegiati riguardo la qualità della vita del proprio familiare o parente disabile, garantendogli così quell'affetto necessario perché non si senta mai "abbandonato".
Per quanto concerne le gite da programmare durante i sabati di chiusura dei centri, è prevalsa la proposta di organizzare, almeno inizialmente, quelle giornaliere meno costose e pensare di progettare, successivamente, qualche soggiorno di 2 giorni e oltre, utilizzando anche la struttura parrocchiale di Villaputzu oppure quelle del Don Bosco di Selargius.
Per il 29 ottobre prossimo, la sorella di Maria, Contu Cristina, suggerisce un Agriturismo a Giba, accessibile ai disabili e dove, oltre a mangiare bene, è possibile visitare un parco con animali. L'incontro termina con l'impegno del referente di inviarvi tramite circolari, Facebook e mail la sintesi della riunione, la programmazione per il cinquantenario dei Centri con la richiesta di un vostro impegno per la realizzazione delle iniziative, i costi e la domanda di adesione alla gita di fine mese a Giba. Grazie e a presto

Il Referente del Gruppo - Carlo Sessego

Carissimi SO.FRA.PA., dopo mesi di importanti iniziative che hanno accolto un forte consenso e partecipazione di moltissimi familiari e dopo la pausa estiva, il Gruppo riprende la sua attività. Nei precedenti 8 incontri, abbiamo affrontato e approfondito argomenti sempre attuali perchè non del tutto risolti, ma di cui ne abbiamo preso una profonda coscienza e conoscenza; timidamente ci siamo incontrati ma,poi, ci siamo conosciuti, ci siamo scambiati le nostre esperienze, le ansie e le gioie; durante le gite e i soggiorni, alcuni hanno stretto e approfondito solide amicizie. Tutto ciò ci ha fatto capire di non essere più soli ad affrontare il problema di nostre sorelle, fratelli, parenti, tutori e amici disabili ma, al contrario, abbiamo compreso che è condiviso e che può essere affrontato e risolto assieme e solo se uniti. Questo è lo scopo dell'Associazione e dei SO.FRA.PA. Anffas di Cagliari.
Già dal prossimo incontro chiederemo il vostro sostegno e, soprattutto, l'aiuto concreto di tutti voi; il 2012 è una data importantissima per l'Associazione di Cagliari dato che festeggerà i 50 anni della nascita del primo Centro. Questo è possibile grazie al coraggio della Prof.ssa Bruna Pecorini e della Sig.na Assuntina Meloni che, mezzo secolo fa, aprirono, pioneristicamente e con il solo sostegno di pochissimi genitori, il primo Centro a Cagliari e in Sardegna e, forse, il primo in Italia. L'Associazione, con a capo genitori, sorelle, fratelli, parenti, tutori e amici del Gruppo SOFRAPA, intende organizzare - a partire dal 2011 - una serie significative iniziative, tra cui fiere, mostre, manifestazioni sociali e sportive, quant'altro familiari e Operatori dei vari Centri intenderanno proporre ed, infine, un Convegno sulla disabilità da tenersi nel mese di ottobre 2012.
Come potete ben vedere, le iniziative saranno tante ed importanti che, in aggiunta alle gite, soggiorni e viaggi che i Centri ed il Gruppo decideranno di organizzare, richiederanno un forte impegno di tutti noi. Pertanto, invitiamo, in modo particolare, tutti i genitori a fare opera di persuasione nei confronti di figli e parenti esortandoli ad una partecipazione attiva alla vita Associativa dato che il problema del familiare disabile è di tutti e non solamente dei genitori. Contemporaneamente, sollecitiamo tutti i fratelli, le sorelle, i parenti, i tutori e gli amici delle persone con disabilità a partecipare agli incontri in quanto , forse, è l'unico modo per iniziare ad affrontare e capire seriamente e gradatamente le problematiche e le esigenze dei nostri familiari disabili. Vi assicuriamo che la partecipazione agli incontri vi impegnerà solamente per sole 2 ore al mese ma, durante le quali, avrete l'opportunità di conoscere altre realtà familiari, diverse soluzioni per il futuro del vostro fratello o sorella disabile.
Per chiarirci meglio le nostre incertezze e per affrontare serenamente e assieme tutti questi argomenti ed altri, anche sulla base dei vostri utili contributi, vi invitiamo a partecipare all'incontro che si terrà MARTEDI 4 OTTOBRE 2011 alle ore 18,30 presso i locali Anffas di Viale Colombo 25 a Cagliari, con il seguente

Vista l'importanza degli argomenti da trattare, vi chiediamo gentilmente di essere presenti e, nel contempo, vi preghiamo, nel caso di impossibilità a partecipare, di farvi sostituire da un altro familiare, parente o amico del disabile. Grazie e a Martedi 4 ottobre.

Carissimi Familiari,
Abbiamo il piacere di informarvi che, nell’incontro del 31 maggio scorso, il Gruppo ha deciso di organizzare un soggiorno-week end presso l’Hotel Miramonti a Seulo da Venerdi 1 a Domenica 3 Luglio 2011.
Dato che dobbiamo fare importanti scelte sull’organizzazione del soggiorno, vi invitiamo a partecipare all’incontro che si terrà Martedi 14 giugno alle ore 18,00 presso l’Anffas di Viale Colombo per discutere e prendere fondamentali decisioni sulla sistemazione nelle camere, se accettare ragazzi/e senza la presenza dei familiari, se sperimentare, almeno per la notte, lo “scambio” tra sorelle, fratelli, figli e quant’altro servirà a migliorare la permanenza a Seulo. Tutto ciò va chiarito prima di inviare le circolari informative con la richiesta di adesione, per cui vi chiediamo caldamente di essere presenti all’incontro.
Per il trasporto da Cagliari a Seulo e viceversa abbiamo già contattato Stevelli e per l’escursione con pranzo in campagna provvederà con i propri mezzi (Pulmino e fuori strada) la Direzione dell’Hotel Miramonti.
Grazie e a martedi prossimo

Carissimi SO.FRA.PA.,
Martedi 31 Maggio si è tenuto il 7° incontro per discutere gli argomenti relativi al Dopo di Noi, al Tempo libero, alla programmazione di soggiorni per i mesi di giugno e luglio. Apre i lavori Carlo Sessego, fratello di Nuccia, il quale informa i presenti di aver incontrato, assieme alla madre di René, Sandra Cocco, il Direttore dell’Istituto Salesiani di Selargius per chiedergli se e come potesse collaborare alla realizzazione delle iniziative relative ai progetti del tempo libero e del Dopo di Noi. Dopo aver manifestato la sua piena condivisione degli scopi e delle attività del Gruppo, ci ha prospettato la possibilità di utilizzare le loro strutture dislocate a Solanas, Lanusei e Torre delle stelle a partire dal prossimo settembre. Per l’ottenimento dei locali, sarà necessario fargli pervenire una richiesta scritta, specificando il periodo, la località, le esigenze dei posti letto, la cifra a disposizione per il soggiorno. Per l’attuazione delle iniziative del Gruppo, ricorda, inoltre, l’importanza degli impegni assunti nel precedente incontro con l’Associazione di volontariato e solidarietà, con gli Amici di Sardegna, con la struttura parrocchiale di Villaputzu e con gli Amici della UILDM che, disponendo di una struttura casavacanze a Platamona, sarebbero propensi a metterci a disposizione dei servizi idonei a prezzi interessanti. Insomma, le soluzioni sono tante per cui si tratta ora di decidere cosa fare e quando farlo! In proposito, i partecipanti sono concordi nell’organizzare, per il mese di giugno, un fine settimana da trascorrere preferibilmente in una località “fresca” dove sia anche possibile effettuare qualche escursione. La scelta è ricaduta sull’Hotel Miramonti di Seulo grazie a Giovannella Manca, sorella di Gaetano, che ha ottenuto dai proprietari un prezzo giornaliero in pensione completa decisamente vantaggioso. Prima di distribuire la circolare di adesione al soggiorno, è necessario quantificare i costi del Bus da e per Seulo e del mezzo/i per effettuare qualche spostamento sul posto. Anche per quanto riguarda l’organizzazione di un soggiorno a Luglio, il Gruppo si è espresso favorevolmente ed ha evidenziato l’opportunità di individuare una località sul mare. Riferendosi poi alla gita a Sadali, il fratello di Nuccia, nel sottolineare ancora una volta l’ottima riuscita dell’escursione, ribadisce il grande rammarico per l’esclusione di qualche familiare e assicura che questo spronerà il Gruppo ad essere più attento alla prossima occasione in modo da individuare altre soluzioni utili a soddisfare tutte le richieste. In merito al Tempo Libero al mare, rende noto che il Gruppo è in continuo contatto telematico con W. Spano di “Viva Sardegna” che, da diversi anni e con professionalità, offre una serie di attività di animazione per disabili sulle spiagge di S. Antioco, Portopino e che, da quest’anno, ha deciso di creare una sede staccata a Cagliari al Poetto. La postazione e l’inizio di tale servizio verranno immediatamente comunicati a tutti i genitori non appena il Gruppo ne verrà a conoscenza, favorendo anche eventuali contatti tra familiari Anffas interessati e responsabili del servizio. Nell’affrontare poi il tema del Dopo di Noi, alcuni genitori hanno condiviso l’importanza di attribuire, alle iniziative già effettuate e a quelle da promuovere, degli obiettivi che favoriscano la preparazione del disabile ad un graduale distacco dai familiari. Tuttavia, si chiedono se questo percorso formativo si realizzerà non solo in Hotel o in Agriturismo ma anche in strutture tipo Casa famiglia e con figure diverse dai propri genitori. Per ciò che concerne la preparazione del disabile all’apprendimento delle autonomie, Agnese Cannas, sorella di Rosaria, evidenzia i sorprendenti miglioramenti raggiunti da sua sorella ed esprime un giudizio altamente positivo riguardo la validità del programma socio-riabilitativo realizzato presso il Centro di Quartucciu che, da quest’anno, prevede anche la realizzazione di un campeggio. L’Educatrice Susanna Pisu, nipote di Nuccia, informa i partecipanti che gli Operatori di Quartucciu hanno privilegiato quegli interventi educativi i cui obiettivi miravano prioritariamente alla cura della persona e,quindi, al miglioramento della qualità della vita. Assieme all’ormai consolidata e forte motivazione manifestata dai ragazzi nell’area delle attività occupazionali (ceramica e rilegatoria) e delle attività Psico-Motorie di gruppo o singole in palestra o al centro, il programma prevede interventi educativi in palestra esterna, al centro, in cucina, in sala da pranzo e merenda, incentrati tutti sul raggiungimento del massimo sviluppo possibile nell’area delle autonomie personali e delle abilità domestiche. Una parte del programma interessa anche l’area della socializzazione e dell’integrazione, le cui attività si svolgono nel quartiere, con lo scopo di far apprendere ai ragazzi l’uso dei servizi, dei mezzi pubblici, la segnaletica, la piccola spesa... Infine, per la verifica annuale delle autonomie sociali e di base è stato organizzato un soggiorno-campeggio di una settimana alle Dune a Villasimius che si realizzerà a fine giugno.
Il fratello di Nuccia, afferma di aver sempre condiviso, sostenuto e realizzato tutti quei progetti le cui attività si ponevano l’obiettivo di migliorare la qualità della vita del disabile e, pertanto, esprime a tutti gli Operatori di Quartucciu, anche a nome del Gruppo, un sincero ringraziamento ed un incitamento a continuare in tale direzione. Ormai, è risaputo da tutti che il Dopo di Noi è un tema complicato e di non facile e immediata soluzione. Sottolinea l’importanza di parlarne ma sa anche che non è sufficiente, dato che è più necessario il fare. E’ interamente d’accordo sulle iniziative che il Gruppo promuove e sugli scopi che esse si prefiggono ma riconosce che sono indispensabili anche altre importanti idee. Pensiamo a quanti genitori e familiari ancora oggi si pongono l’angosciosa domanda del cosa sarà dopo di loro. L’Anffas, fino ad oggi, ha fatto tanto da essere considerata una pietra miliare ed un modello nell’ambito dell’assistenza e della riabilitazione per il disabile intellettivo e/o relazionale. Questo è un dato di fatto riconosciuto da tutti, Istituzioni pubbliche e private. Ha aperto 2 case famiglia e sembra che non siano sufficienti a soddisfare i bisogni attuali e figuriamoci quelli futuri. Si tratta di una situazione inquietante che crea ansia e preoccupazione anche al solo pensiero che tanti genitori dichiarino di non aver ancora trovato una soluzione al problema. Dai nostri precedenti incontri e da quelli effettuati presso i vari centri, è emerso che alcuni genitori rimandano il problema, altri non sanno a chi affidare il proprio figlio disabile in quanto non hanno altri figli e se li hanno o risiedono fuori per lavoro oppure non intendono interessarsene per i più svariati motivi o ancora perché la gravità del disabile richiederebbe una struttura idonea e specializzata oppure, infine, in quanto hanno pensato a soluzioni alternative come l’OAMI, l’appartamento condiviso, l’assistenza affidata a badanti.. Tutti, però, sono palesemente concordi sulla necessità che bisogna affrontare il problema e che si deve fare qualcosa! Come Gruppo SOFRAPA, siamo in amichevole contatto giornaliero su facebook con Associazioni, Gruppi e Movimenti di Volontariato di tutta Italia con i quali condividiamo la necessità di sollecitare tutti assieme quelle Istituzioni che, purtroppo, abbandonano sempre più le famiglie e che aggravano la situazione di angoscia e di paura per il futuro incerto del figlio disabile. Prima che agli altri, è importante ricordare a noi stessi che molti genitori sono ormai anziani, senza energie fisiche e mentali e, pertanto, incapaci di assistere i propri figli e, come accade spesso, anche di dar voce alle loro esigenze, di partecipare all’attività associativa in quanto reclusi nelle proprie case, magari con un figlio grave o gravissimo. Invita i presenti a combattere l’indifferenza, a riflettere e ad agire anche per coloro che purtroppo sono assenti; appartenere ad un Gruppo Anffas, significa eliminare qualsiasi forma di ingiustificato egoismo per far posto alla condivisione di ideali e progetti; vuol dire rifiutare l’opinione che “tanto il mio problema l’ho già risolto” in quanto ho dei figli, la casa, le pensioni...Bisogna pensare anche a quanti non hanno questi “privilegi” e che, addirittura, la pensione del figlio disabile rappresenta l’unico sostegno economico. Gli incontri e le iniziative che noi sorelle, fratelli, parenti e genitori programmiamo e realizziamo sono certamente lodevoli e necessarie e, come qualcuno sostiene, rientrano anche nei nostri doveri. Tutto ciò, personalmente, ritengo sia discutibile e, in ogni caso, non sufficiente a risolvere i problemi! Prendendo spunto anche dai contenuti della programmazione del Centro di Quartucciu, ormai appare abbastanza chiaro che il percorso di interventi socio-riabilitativi per i nostri disabili intellettivi e relazionali – con una gravità del 100% - deve basarsi su tappe di attività educative (socio-assistenziali o riabilitative) che favoriscano la loro crescita, maturazione e un futuro meno incerto. I programmi dei Centri socio-educativi e riabilitativi Anffas prevedono, appunto, una serie diversificata e sinergica di interventi teorici e pratici necessari per il raggiungimento di un adeguato grado di autosufficienza che gli consentirà di essere poi capace di trasporla e di utilizzarla quando dovrà confrontarsi con il lavoro, con i vari contesi sociali, con la propria famiglia o di quella che lo accoglierà, con la propria vecchiaia. Il ciclo del percorso formativo del disabile intellettivo e/o relazionale deve, quindi, soprattutto basarsi su un progetto educativo che si ponga come obiettivo primario il raggiungimento dell’autonomia, dell’autosufficienza, inteso come preparazione graduale al Dopo di Noi, all’inserimento in una Casa famiglia, in un appartamento condiviso...Nasce da qui, l’esigenza di continuare a migliorare la programmazione annuale nei centri e di prevedere progetti per i casi gravi, per i disabili anziani, per il Dopo di Noi, oltre alle gite, campeggi e soggiorni vacanza al fine di dare respiro alle famiglie, oltre che un sostegno psicologico e fisico. Come molti genitori sostengono, è importante mettere in campo tutte le forze dell’Associazione per sottoporre all’attenzione delle istituzioni locali l’urgente necessità – impegno che l’Anffas porta avanti da molti anni- di ottenere una delle tante strutture dismesse da adibire a casa famiglia per iniziare il progetto del Dopo di Noi. Ma, molto realisticamente ritiene che per essere sicuri che questo progetto cominci concretamente , sia fondamentale che, a fianco a qualsiasi motivata richiesta, i genitori, fratelli, sorelle e parenti si mettano in gioco per primi e muovano i primi passi, senza aspettare soluzioni dalle Amministrazioni pubbliche. Per dare vita a questo programma è quindi assolutamente indispensabile che qualche genitore metta a disposizione un appartamento dove i nostri ragazzi/e possano cimentarsi in un ambiente diverso dalla propria casa per imparare ad affrontare e condividere i problemi della quotidianità e della gestione della vita con o senza la presenza dei genitori. In tal modo, si creerà gradatamente un circuito di pronto intervento e di mutuo aiuto all’interno dell’Anffas che costituirà la base per un progressivo processo risolutivo del Dopo di Noi. L’Associazione sarà al fianco di questa iniziativa e sicuramente metterà a disposizione tutta la sua ormai collaudata organizzazione amministrativa, medica e sociale.
Qualche genitore esprime le proprie perplessità riguardo un’eventuale donazione del proprio appartamento alla Fondazione Anffas Dopo di Noi , in quanto viene percepita troppo lontana e quindi non pronta ad offrire un’immediata garanzia sulla certezza che l’appartamento venga effettivamente utilizzato per il figlio. Ci si chiede, infine, se sia possibile creare una Fondazione Anffas locale.
Il fratello di Nuccia ritiene tutto ciò realizzabile anche se è opportuno sentire il parere di un esperto in materia, capace di dare una definitiva e rassicurante chiarificazione a tutti i quesiti. Ma, di pari passo, e questa volta con più risolutezza, è fondamentale che tutti noi prendiamo coscienza di quello che si deve, si può e si vuole fare per chiarirci, una volta per tutte, se e quali soluzioni esistono per risolvere l’insoluto problema del Dopo di Noi che genitori, sorelle, fratelli, parenti e tutori di disabili adulti in stato di gravità, affrontano ormai da oltre 50 anni. L’incontro termina con l’impegno di ritrovarci Martedi 14 giugno per definire nei dettagli il programma del soggiorno-Week end che si terrà a Seulo presso l’Hotel Miramonti da Venerdi 1 a Domenica 3 luglio 2011 e alcune importanti puntualizzazioni sul Dopo di Noi. Grazie e a presto

OGGETTO: 7° INCONTRO DI SORELLE, FRATELLI, PARENTI, TUTORI E AMICI DI PERSONE CON DISABILITA’ ANFFAS CAGLIARI

Cari SO.FRA.PA., vi informo che Martedi 31 Maggio alle ore 18,00 presso i locali Anffas di Viale Colombo 25 a Cagliari, si terrà il 7° incontro per discutere il seguente
ORDINE DEL GIORNO:

Come vedete, gli argomenti da trattare sono molto importanti in quanto riguardano la programmazione di un soggiorno estivo per il mese di giugno e, nel caso decidessimo favorevolmente, anche per luglio. Poiché dobbiamo prendere decisioni di grande interesse, vi invito a liberarvi dagli impegni per garantire la vostra partecipazione, per suggerire le vostre proposte, per sostenere o anche solamente per esprimere il vostro utile parere che, come ben sapete, rappresenta spesso la sola voce di molti dei nostri familiari disabili . Grazie e a presto

Il Coordinatore del Gruppo – Dott. Carlo Sessego

Sabato 14 Maggio scorso, in tantissimi (62) abbiamo fatto quella bellissima gita a Sadali con il Trenino Verde. Abbiamo attraversato e ammirato le meravigliose zone di quella parte della nostra splendida terra. Siamo stati accolti con tutti gli “onori” alla stazione e all’Hotel Ristorante di Sadali. In paese ci hanno aperto tutte le porte permettendoci così di poter visitare le magnifiche Cascate, il Museo Sa Domu de zia Cramela, la Chiesa di S.Valentino, le grotte Is Janas. Per questa inaspettata ma graditissima accoglienza, va rivolto un particolare ringraziamento alla Sig.a Pilia, madre di Nicola. Siamo stati veramente bene!! Purtroppo, molti familiari non hanno potuto partecipare alla gita a causa della consegna in ritardo dell’adesione e del limitato numero di posti a sedere nel Bus. Questo fatto ci è veramente dispiaciuto ma, credeteci, non era possibile fare diversamente! Alcuni hanno raggiunto Mandas in macchina per poter fare il viaggio con il Trenino Verde e per unirsi al gruppo.
L’escursione è stata anche l’occasione per conoscere nuove sorelle, fratelli, familiari, amici e simpatizzanti del Gruppo e per conoscersi meglio. Spontaneamente si sono creati momenti di vero Associazionismo che hanno favorito l’incontro tra ragazzi/e di Centri diversi e di familiari che mai, prima di allora, si erano incontrati. Tra una chiacchiera e l’altra, si è evidenziata la necessità di programmare ulteriori iniziative, soprattutto per quei ragazzi che hanno grosse difficoltà anche economiche o che mostrano un palese disinteresse o ancora una evidente inadeguatezza nel sostenere certi ritmi e tempi in gite, viaggi o soggiorni che richiedono un impegno superiore alle loro reali possibilità. Come Gruppo SO.FRA.PA., per continuare il progetto di preparazione graduale al Dopo di Noi, si è preso l’impegno di organizzare un Week-end per il mese di Giugno e, se possibile, anche per luglio, aperto ovviamente anche ai familiari. Per la loro realizzazione, è necessario attivarsi immediatamente al fine di individuare quella località che abbia una struttura idonea per i nostri ragazzi e, soprattutto, per le “tasche” dei familiari. Tutti sono invitati ad impegnarsi in questa ricerca in modo da avere, al prossimo incontro SOFRAPA che si terrà presumibilmente a fine Maggio, dei dati precisi su cui confrontarsi per decidere sulle migliori soluzioni da adottare.
Come qualcuno ha puntualmente testimoniato anche su facebook, perfino con contributi fotografici, si sono visti ragazzi/e, genitori, sorelle, fratelli, nipoti e amici strafelici. Questo ci aiuta a capire che – come Gruppo SO.FRA.PA. Anffas – stiamo crescendo e maturando e che, pertanto, dobbiamo continuare in questa direzione per essere sempre i veri portavoce delle esigenze dei nostri familiari disabili. Un sincero grazie a tutti i partecipanti per la bellissima giornata e ...alla prossima !!!
Carlo Sessego – fratello di Nuccia

Carissimi SO.FRA.PA.,
Martedi 3 maggio scorso si è tenuto il 6° incontro a cui hanno partecipato la Presidente e la Sig.a Maria Bonaria Lai Sunda dell’Associazione Solidarietà, ed il Dott. Roberto Copparoni, Presidente di Amici di Sardegna onlus , per iniziare ad instaurare un possibile rapporto di fattiva collaborazione per la realizzazione dei progetti sul Tempo Libero e sul Dopo di Noi. La Sig.a Lai Sunda, nell’esprimere una totale condivisione verso i programmi che i SO.FRA.PA intendono realizzare per i loro familiari disabili, dichiara, a nome dell’Associazione di Volontariato di cui fa parte, di essere ben felice di offrire la piena collaborazione al Gruppo. Espone sinteticamente, citando anche alcuni esempi, le attività sociali e ricreative di cui si occupano da circa 30 anni. Sottolinea che l’Associazione è in grado di pianificare e di realizzare tantissime iniziative, comprese quelle in cui è richiesta l’animazione (Carnevale, Capodanno...) oppure altre dove vi è anche la presenza di casi più difficili. Molte sono state le giornate intere con pernottamento trascorse in tutta la Sardegna in strutture messe a disposizione da ordini religiosi; mentre, diverse esperienze sono state realizzate in continente con sistemazione in strutture alberghiere. L’Associazione ha quindi una propria e collaudatissima configurazione organizzativa capace di provvedere anche al trasporto, dato che ogni volontario è dotato del proprio mezzo con speciale assicurazione per i trasportati. Conclude sottolineando che esiste ugualmente la possibilità di offrire ai ragazzi l’opportunità di inserirsi in qualche attività artistica come, per esempio, il teatro.
Il Dott. Roberto Copparoni, Presidente di Amici di Sardegna onlus, si dichiara , estremamente onorato di mettere a disposizione la sua ormai sperimentata organizzazione al servizio della disabilità e della diversità. Crede fermamente nel progetto “Turisti di casa” che Amici di Sardegna rivolge a tutti i giovani sardi per far conoscere la propria terra attraverso la diffusione di un turismo sociale e turismo sostenibile poiché educano anche al superamento del divario generazionale. Molte sono le iniziative che questa Associazione ha promosso e promuove per la città di Cagliari e a cui possono partecipare anche ragazzi/e disabili. Come esempi cita Monumenti aperti, le performances musicali a Monte Claro, i percorsi guidati alla Sella del Diavolo....A livello regionale, sono previste in questo periodo delle escursioni presso l’isola Maldiventre ( 2^ metà di Giugno ) e a Porto Torres il 29 Maggio prossimo. Nella programmazione del 2011/12 sono previste innumerevoli escursioni e manifestazione locali e regionali. Come Gruppo SO.FRA.PA., abbiamo preso l’impegno di contattare periodicamente il Presidente di Amici di Sardegna e l’Associazione Solidarietà per essere puntualmente informati sulle loro iniziative e per proporre la nostra adesione. La partecipazione a queste manifestazioni ci aiuteranno tantissimo, non solo a soddisfare le esigenze dei nostri familiari disabili ma, anche e soprattutto, a dare continuità al progetto relativo al Tempo Libero e al Dopo di Noi.
Si è passati, infine, a parlare dell’organizzazione della Gita a Sadali con il Trenino Verde di cui Carlo Sessego, fratello di Nuccia, ha esposto dettagliatamente il programma di massima previsto (orari, percorsi, visite ...). Informa tutti i presenti che i partecipanti alla gita riceveranno a casa e per tempo una circolare con il programma definitivo ma, pur sempre, indicativo e flessibile.
Grazie, a Sabato 14 Maggio e.....Buon divertimento!!!

OGGETTO: 5° incontro di sorelle, fratelli, parenti, tutori e amici di persone con disabilità Anffas Cagliari

Il giorno 12 Aprile, presso i locali Anffas di Viale Colombo, si è tenuto il 5° incontro del Gruppo SO.FRA.PA. per discutere in particolare i seguenti argomenti all'ordine del giorno:
Dopo di Noi, organizzazione della Gita con il Trenino Verde.
Inizia i lavori la Psicologa Licia Sollai che, in qualità di Amica del Gruppo, invita ciascun partecipante a presentarsi, a precisare il grado di parentela e l'età del proprio familiare con disabilità, a manifestare un eventuale interesse per l'approfondimento del Dopo di Noi e, infine, ad indicare quali possibili soluzioni ritiene più appropriate per il proprio familiare.
Dall' interessante e particolareggiata esposizione di tutti i presenti, è emersa una totale condivisione e una comune necessità di affrontare seriamente il problema con un forte impegno e senza ulteriori rinvii.
Le proposte dei familiari sono state molto chiare e diversificate, specie riguardo alle modalità e ai tempi, più o meno urgenti, di risoluzione dei singoli casi specifici.
Come tema dei prossimi incontri, suggeriscono un attento dibattito sull'individuazione e lo studio delle soluzioni più idonee e realizzabili: case famiglia, appartamenti di proprietà di un familiare condiviso con più disabili.…
Durante l'incontro è stato ancora ribadito e preso atto che i tempi di realizzazione di tali progetti non possono essere immediati ma, tuttavia, i partecipanti hanno comunque fermamente proposto di iniziare il processo di preparazione graduale dei disabile dei familiari all'ormai noto momento del "futuro distacco " .Pertanto, il Gruppo ha concordato di studiare e promuovere tutta una serie di iniziative sperimentali brevi ( 2/3 notti ) per agevolare tale processo di formazione al Dopo di Noi, privilegiando,ovviamente, quei soggetti che mai si sono "staccati" dai loro familiari o che non sono "ancora pronti" per un campeggio e che, quindi, almeno per il momento, hanno ancora necessità della presenza di un loro familiare.
A tale scopo, la Psicologa Sollai invita tutti i presenti ad impegnarsi nella ricerca di strutture pubbliche e private, di Associazioni di volontariato laiche ed ecclesiastiche, di appartamenti e villette di familiari e amici che potrebbero essere disponibili durante i fine settimana per iniziare così una prima fase sperimentale e di comunicare tutte le informazioni al referente Carlo Sessego.
Si fa carico inoltre di contattare la Provincia di Cagliari per avere notizie sulla possibilità di utilizzare quelle strutture che si libereranno ogni fine settimana per il rientro in famiglia degli assistiti e di trasmettere il tutto per gli ulteriori contatti alla Presidente Elisabetta Nannini.
Rivolgendosi alla Presidente, chiede se l'Associazione sia in grado di offrire la disponibilità di una parte delle sue strutture per iniziare la sperimentazione graduale del progetto Dopo di Noi.
La sorella di Antonio, Elisabetta Nannini, precisa che i lavori per la realizzazione della Casa Famiglia di Quartucciu, per donne e per eventuali urgenze, purtroppo non sono ancora iniziati a causa di impedimenti burocratici e che le altre strutture di internato sono sempre a regime completo.
Prende la parola il fratello di Nuccia, Carlo Sessego, il quale sottopone, all'attenzione del Gruppo, la quasi decennale e interessante esperienza maturata dalla Fondazione Dopo di Noi di Bologna, ritenendola particolarmente rispondente alle reali esigenze del disabile e dei genitori: essendo composta da familiari, offre sicure garanzie agli stessi e, in più, opera a tutela di una migliore qualità della vita del disabile anche quando i genitori non sono più in grado di assisterlo.
La Fondazione, infatti, prevede, oltre ad un importante sportello di informazione sociale e giuridica, alcune aree principali di servizi :

Prima di iniziare a parlare dell'organizzazione della prossima gita con il Trenino Verde, il Gruppo ha deciso di fissare come data del prossimo incontro, Martedì 3 Maggio, per sviluppare gli ulteriori approfondimenti sul Dopo di Noi.
Si è passati infine ad affrontare il tema della gita con il Trenino Verde. Per quantificare i relativi costi ed i percorsi, Claudia Pinna ,sorella di Antonio, Marco Badas, fratello di Carlo, e Carlo Sessego, fratello di Nuccia, si sono impegnati ad acquisire tutte le informazioni dall'ARST e dalla Ditta Stevelli relative al trasporto mentre la madre di Nicola, Fulvia Pilia, si è interessata del Ristorante di Sadali.
Dopo aver esaminato attentamente le proposte, il Gruppo ha deciso di programmare per il 14 Maggio una gita da Cagliari a Sadali (Bus + Trenino Verde) con pranzo in Ristorante per 55 persone ad un costo di € 35,00 a partecipante.
Il Coordinatore del Gruppo
Carlo Sessego -Fratello Nuccia

Abbiamo il piacere di informarvi che, nell'incontro del 12 aprile, il Gruppo SO.FRA.PA. ha deciso di organizzare, in coincidenza del giorno di chiusura dei Centri Anffas, UNA GITA GIORNALIERA PER SABATO 14 MAGGIO con destinazione Sadali.
Il viaggio, la cui partecipazione è di 55 persone, prevede, come per la gita precedente, la partenza da Cagliari con un Bus G.T. e arrivo alla stazione di Mandas; quindi, saliremo sul Trenino Verde che ci porterà sino a Sadali. Dopo una breve visita delle attrattive del posto, si pranzerà con menù turistico tutti assieme in un ristorante locale. Gli orari di partenza e di arrivo, visite e quant'altro, verranno decisi durante il prossimo incontro SO.FRA.PA. del 3 Maggio di cui sarete informati.
Il costo previsto è di € 35,00 a persona ( trasporto Bus+Trenino verde+pranzo).Vi preghiamo, quindi, di far pervenire le Vostre adesioni e le relative quote presso la Segreteria di Viale Colombo, ENTRO E NON OLTRE MARTEDI 27 APRILE al fine di poter confermare le prenotazioni del Bus, del Trenino verde e del Ristorante. Dopo l'incontro del 3 Maggio, vi comunicheremo gli ulteriori dettagli. Grazie e a presto

Comunicazione del 6 Aprile 2011

OGGETTO: Il futuro del disabile! No, grazie!

QUALE FUTURO PER IL DISABILE ? NO, GRAZIE. TUTTO PROGRAMMATO !

Noi fratelli e sorelle, viviamo, si può dire fin dalla nascita, una vita "integrata" assieme alle nostre sorelle e fratelli disabili e ai nostri Genitori i quali si prodigano instancabilmente da sempre, per tutta la famiglia.
Tutti abbiamo seguito le varie tappe della nostra vita e cercato ognuno la propria strada ma sempre consci di dover collaborare alla ricerca di un percorso di crescita per nostro fratello o sorella.
Questa consapevolezza ha accresciuto, molto precocemente, il nostro senso del dovere, dell' appartenenza alla famiglia unita e indissolubile.
Questi valori ci hanno coinvolto nel lungo processo di sviluppo del nostro caro fratello tanto che, spesso e di nascosto, assumevamo anche il ruolo di genitori.
Tutto ciò avveniva nonostante dovessimo seguire parallelamente il nostro percorso! Con il passare degli anni, gli avvenimenti che prima "scorrevano" davanti a noi inesorabilmente e imperturbabilmente , adesso riaffiorano, alcuni sfuocati altri nitidi, offrendoci così l'opportunità di analizzarli introspettivamente a ritroso e di dargli una personale e plausibile risposta.
La ricerca di queste verità si identifica con l'ormai fatidico periodo in cui fratelli e sorelle, giovani e non, si sentono spesso terrorizzati dal futuro del proprio "caro".
Effettivamente, quando decidiamo di pensare alla nostra vita, veniamo assaliti dai sensi di colpa che non riusciamo a nascondere, convinti che il nostro "fratellino o sorellina" vivrebbe questa situazione come una sorta di abbandono.
A questo punto, in famiglia si crea un clima triste e carico di cupi silenzi, tanto da riaffiorare in noi l'idea che la nostra vita percorra un cammino sempre in salita.
Questo pensiero ci spinge, spesso con rabbia, a porci una domanda : "Perché dobbiamo sempre farci carico di tutti i problemi della nostra famiglia"? "Quando abbiamo bisogno, Chi ci aiuta" ? Pochi sono i fortunati che hanno un atro fratello o un'altra sorella con cui dividere e condividere queste ansie, preoccupazioni e dubbi.
In molti casi, la nostra inquietudine accresce a tal punto da trasformarsi nella paura di staccarci dalla famiglia per crearci una nostra vita, per seguire i nostri sogni, i nostri sentimenti...
Per attenuare questo stato d'animo, ci rendiamo conto quanto sia indispensabile rivolgere tutte le nostre migliori attenzioni, prima verso noi stessi.
L' acquisizione di una migliore qualità di vita, favorirà, senza dubbio, la rimozione di tutte le perplessità in noi latenti e la definitiva consapevolezza che è ben lontana da noi l'idea di far soffrire qualcuno e, a maggior ragione, i nostri genitori, il nostro fratello o sorella disabile.
Questa nostra presa di coscienza, inoltre, ci aiuterà a far accogliere positivamente l'idea che, per il bene di tutti, è indispensabile non stravolgere la nostra vita ma occorre ricercare la migliore soluzione per noi che, sicuramente, sarà quella più conveniente anche per gli altri.
I nostri genitori, è vero, davano e danno, ancora oggi, tutto per scontato.
Fatta qualche rara eccezione, nessuno ci ha mai chiesto se fossimo d'accordo sul come programmare il futuro di "su pippiu o sa pippia" ; in effetti, tutte le possibili soluzioni erano già state stabilite ma non sempre dichiarate.
Quante volte abbiamo sentito dire dai nostri genitori : "Povera tua sorella... quando noi non ci saremo più " , e soprattutto da nostra madre: "Preferirei m… (irripetibile).
Queste sono parole che non ti lasciano indifferente ma ti colpiscono nel profondo, ti fanno sentire come una persona che non ha fatto mai abbastanza e che, quindi, ti fanno pesare il fatto di essere il "fratello sano " .
Nessuno di noi ha scelto la sua vita!
Pensiamo a quante volte siamo stati o ci siamo sentiti condizionati nel fare delle scelte, a partire dagli eventi apparentemente più banali (per esempio decidere dove e con chi trascorrere le feste, le ferie...) fino ad arrivare alle decisioni più importanti riguardanti il nostro futuro (per esempio indirizzo di studi, sede e tipo di lavoro, nomine tutoriali...).
Noi, fratelli e sorelle, a volte, abbiamo fatto delle rinunce, grandi e piccole, ma sempre per evitare che le nostre pur tiepidi lamentele degenerassero in clamorosi eccessi di rabbia, quasi come se avessimo preso atto che qualcuno avesse già scritto il nostro futuro.
Questa debole certezza ci spinge ad interrogarci su "chi e perché" abbia elaborato la nostra vita e, pur consapevoli della risposta, ci inoltriamo comunque nei meandri dei nostri dubbi che ci conducono, inevitabilmente, verso gli incolpevoli "autori" di tutto ciò: I Genitori.
E mentre ne prendiamo atto, ecco riapparire imperiosamente quel "patto", non scritto ma costruito gradatamente e vissuto intensamente con essi, che ci porta inevitabilmente a domandarci : " In caso i bisogno, chi aiuta i Genitori? ". " E' veramente così difficile capire il loro comportamento ? ".
A mio avviso, no ! Come si è soliti dire in questi casi, basterebbe, almeno per una volta, mettersi nei loro panni! Forse, solo in questo modo, potremo riuscire a capire quali difficoltà incontrano nell'affrontare, giorno per giorno, "un qualcosa" che spesso è più grande di loro.
Essi, tuttavia, senza neanche chiedersi del perché proprio a loro, del cosa e come fare (visto che potrebbero non avere avuto neppure il tempo) si prodigano in tutti i modi per affrontare, dominare, vivere le problematiche e le situazioni senza chiedere, per un senso di profondo pudore, neanche un benché minimo aiuto .
Sarebbe sufficiente stargli vicino, condividere le loro ansie, i loro dispiaceri e anche le loro gioie.
Si, è vero, i nostri genitori programmano il futuro del proprio figlio/a disabile : si adoperano, "sacrificando" la loro vita, per dare un giusto senso sia a quella del figlio "sfortunato" che a quella del figlio/a " sano ", sempre convinti di agire nel modo giusto.
A questo punto, dato che spesso ci dimentichiamo di parlare del "soggetto" di tutte le nostre divagazioni, incombe l'obbligo di chiedersi : "Ma, quale ruolo gioca il disabile nella scelta del suo futuro? E' indiscutibile che molti degli "addetti ai lavori" interferiscano sensibilmente in questa ricerca, tanto da convincere il disabile ad accettare, senza alcuno sforzo e senza alcun disappunto, proposte e soluzioni che, molto spesso, si rivelano definitive, sommarie, inadeguate.
Se dovessimo chiedere a nostra sorella o fratello a quale progetto hanno pensato per il loro avvenire, sicuramente, in questa circostanza, potrebbero assumere un atteggiamento di indifferenza, di incertezza, o addirittura passivo!
Il futuro, per la maggior parte di essi, non esiste, almeno nell'accezione che noi gli attribuiamo.
Si tratta di un concetto temporale astratto, inimmaginabile e, quindi, difficilmente programmabile e realizzabile.
Il disabile intellettivo lo associa al "dopo immediato", al "subito" da vivere e consumare istante dopo istante, possibilmente in situazioni sempre piacevoli.
Senza scandalizzare qualcuno, si può affermare che nessun disabile intellettivo, grave e non, sia capace di programmare il proprio futuro e, quindi, ancor meno, di gestirsi da solo.
Si tratta di un' affermazione forte ma certamente realistica ! In moltissimi casi, i genitori - è vero - on aiutano i figli disabili nella crescita in quanto, spesso, si sostituiscono totalmente e impediscono loro di trovare da soli gli appropriati aggiustamenti, persino nei normali gesti quotidiani.
Però, è altrettanto sicuro che anche molti "addetti ai lavori" decidono sulla scansione della loro giornata, su cosa deve fare, su quando farlo e come.
Ma allora, tutto ciò non significa, per caso, sostituirsi al disabile, precludergli ogni iniziativa spontanea? E inoltre, siamo proprio sicuri che quanto gli proponiamo e quello che lo "obblighiamo" a fare corrispondano veramente alle sue aspettative e, quindi, a quanto vorrebbe per la sua vita? Alcuni disabili intellettivi sono in grado di esprimere soddisfazione o disappunto ma, come già sottolineato, la maggior parte non ne è capace.
Quindi, dobbiamo ammettere che, in virtù di tale "incapacità", noi "specialisti" pensiamo e programmiamo e loro non devono fare altro che eseguire un qualcosa o vivere una situazione che, forse, non hanno mai minimamente desiderato .
Per il loro "bene", pensiamo a progetti o a programmi il cui contenuto è spesso lontano dalle loro reali e possibili richieste .
In effetti, raramente ci domandiamo che cosa chiedono.
Niente, nulla di nulla, dato che pochissime sono le loro pretese. Tuttavia, noi riusciamo ad interpretare i loro silenzi e quindi a decidere che cosa vogliono mangiare o bere, quando vogliono uscire e dove vogliono andare, se vogliono lavorare, quando vogliono andare a letto....
In questo modo, anche noi ci dimentichiamo di rispettare i loro spazi, le loro banalità, le loro abitudini semplici ma fondamentali.
Essi hanno sempre bisogno di noi e mai abbiamo pensato il contrario, per cui, spesso, subiscono passivamente i nostri umori, la nostra e la loro vita.
In qualsiasi momento, devono essere sempre pronti a tutti i possibili eventi, tristi o felici, ed essere preparati, disposti o non, ad adattarsi a qualunque situazione senza che nessuno spieghi loro n perché.
E' triste dirlo, ma è pur vero che molti non avranno mai un perché, non lo chiederanno e, quindi, noi non glielo daremo.
Certo, parecchi non sono in grado di esternare verbalmente alcuni eventi e, pertanto, tralasciamo tutte quelle domande che ci consentirebbero di capire come fanno a giustificare la scomparsa di un loro caro, il cambio di casa e di inquilini...
Personalmente non lo so e se, per un attimo, dovessi immaginare la mia vita al posto della loro e se, ovviamente, fossi in grado di esprimere almeno una sensazione, direi : " che bella vita di m.....!
Purtroppo, per molti di essi non siamo in grado di dire che un giorno staranno a casa di qualcuno, andranno in istituto o chissà dove.
Non possiamo dire nulla né tanto meno cosa sarà meglio per loro.
Per alcuni è stato utile la casa di un fratello, di una sorella, di un parente o l'Istituto, per altri la Casa Famiglia o ancora la vita in appartamento condiviso con altri.
Nulla è dato per scontato o di facile soluzione.
L'unica cosa certa e importante è che ognuno, genitori, figli, parenti, viva la propria vita in armonia con se stesso e con gli altri, tutelando però dignitosamente quella del proprio figlio, fratello, sorella o parente disabile.
Quale futuro, quindi, programmare per il disabile intellettivo?
Nessuno in particolare........ in quanto deve vivere decorosamente, come tutti, il suo presente! E' auspicabile non negare nessun affetto e fargli vivere la vita di tutti i giorni in modo semplice non programmato ma non improvvisato , il più possibile una quotidianità simile alla nostra.
Tuttavia, è necessario prevedere un "Durante Noi" per realizzare un sicuro "Dopo di Noi", pur sapendo che, tra le possibili soluzioni previste, potrebbe non esserci quella "programmata" e desiderata da loro.

Carlo Sessego,
fratello di Nuccia e Membro del Gruppo.

Comunicazione del 31 Marzo 2011

OGGETTO: 5° Incontro SOFRAPA 22.03.11

5° INCONTRO DI SORELLE, FRATELLI, PARENTI, TUTORI E AMICI DI PERSONE CON DISABILITA' ANFFAS CAGLIAR

Cari SO.FRA.PA., Vi informo che il 5° incontro si terrà Martedì 12 Aprile alle ore 18,00 presso i locali Anffas di Viale Colombo 25 per discutere il seguente ordine del giorno :

Come potete constatare, gli argomenti e le decisioni da prendere sono tante ed importanti, per cui conto tantissimo sulla fattiva collaborazione di genitori, sorelle, fratelli, parenti, tutori e amici per portare avanti questo difficile ma non impossibile progetto di iniziative Associative Anffas, realizzabile solamente con la partecipazione di tutti, del Gruppo.

Un Caro saluto,grazie e a presto sempre più numerosi

Il Coordinatore delDottor Carlo Sessego

Comunicazione del 15 Febbraio 2011

OGGETTO:3° Incontro SOFRAPA 22.02.11

3° INCONTRO DI SORELLE, FRATELLI, PARENTI, TUTORI, AMICI DI PERSONE CON DISABILITA’ ANFFAS CAGLIARI

Cari SO.FRA.PA., Vi informiamo che l’attività del Gruppo riprende nel 2011 ancora più intensamente, viste le interessantissime proposte affrontate nell’anno appena trascorso ed alle quali adesso dobbiamo dare una concreta realizzazione. Pertanto, come richiesto nel precedente incontro, Vi comunichiamo che la 3° convocazione del Gruppo è fissata per Martedi 22 Febbraio 2011 a Cagliari presso i locali ANFFAS in Viale Colombo 25 alle ore 18,00 per affrontare le seguenti tematiche :

• Tempo Libero ;

• Attività promozionali associative : Fiere, Mostre, Manifestazioni Sportive ;

• Possibili soluzioni relative al Dopo di Noi.

Durante l’incontro Vi verranno fornite utili informazioni su Gite, Viaggi e Campeggi e, inoltre, daremo vita alla formazione di Gruppi atti ad avviare un fattivo confronto per la realizzazione delle attività trattate.

Vi ricordiamo ancora una volta che convocazioni, notizie e sintesi degli incontri potete trovarle su Facebook, invitandoVi anche ad inviarci commenti e proposte sulle iniziative affrontate e ad iscriverVi al Gruppo. Vi facciamo presente, infine, che l’incontro è aperto a tutti, anche ai genitori. Grazie e a presto numerosissimi.

Cagliari 15 febbraio 2011 Il coordinatore del gruppo Dottor Carlo Sessego

Comunicazione del 28 Gennaio 2011

OGGETTO: 3° Incontro SOFRAPA 28.01.11

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